Hvordan påvirker multipel sklerose levealderen?
Multipel sklerose er en langvarig tilstand, der påvirker centralnervesystemet. Symptomerne kan variere i sværhedsgrad fra mild til svækkende. I sjældne tilfælde kan en person miste sin evne til at gå og tale.
Multipel sklerose (MS) er en progressiv sygdom, hvilket betyder, at den gradvist bliver værre. Afhængigt af typen kan det imidlertid også omfatte remissioner og blusser, så folk ofte føler sig bedre i et stykke tid, før symptomerne vises igen.
De første symptomer på MS opstår typisk i alderen 20 til 40 år, og progression varierer meget.
Symptomerne på MS kan påvirke de daglige aktiviteter og reducere en persons livskvalitet. Imidlertid betyder medicinske fremskridt i de senere år, at udsigterne for MS forbedres hurtigt.
Find ud af mere her om MS-stadierne og hvordan det skrider frem.
Faktorer, der påvirker forventet levealder
Skøn over forventet levealder varierer, fordi MS påvirker mennesker på forskellige måder, og fordi udsigterne forbedres hurtigt for mennesker med tilstanden.
Ifølge National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) kan en person med MS nu forvente at leve så længe som en person uden tilstanden.
National MS Society bemærker, at i sjældne tilfælde, når tilstanden skrider hurtigt, kan den være dødelig. De vurderer, at MS kan forkorte en persons liv med 7 år.
I 2013 rapporterede forskere i tidsskriftet Neurologi at forventet levetid for mennesker med MS var ca. 7 til 14 år lavere end for mennesker uden tilstanden.
Tidligere betragtede læger MS som ubehandlet. I de sidste 2 til 3 årtier er der imidlertid opstået nye terapier, der kan bremse udviklingen af MS og håndtere symptomer mere effektivt hos nogle mennesker.
Med nye "sygdomsmodificerende" terapier (DMT'er) og rehabiliteringsstrategier kan mange mennesker med MS forvente at leve mere aktive liv, end det var muligt tidligere.
Forskere antyder, at det normalt ikke er den direkte indvirkning af MS, der forkorter en persons liv, men til de komplikationer, der kan opstå, eller andre tilstande, der ikke vedrører MS.
Forskellige faktorer kan påvirke en persons forventede levetid, når de har MS. Disse inkluderer:
- den type MS, de har
- deres alder, når symptomerne begynder
- sværhedsgraden af deres symptomer
- hvor hurtigt symptomerne skrider frem
- længden af tiden mellem blusser
- hvilken behandling de får
- komplikationer, der udvikler sig
- personens livskvalitet
De fleste mennesker med MS har recidiverende remitterende MS (RRMS). Når symptomerne først vises, vil de i gennemsnit opleve et tilbagefald en gang hvert andet år. Mellem tilbagefald forbliver deres tilstand stabil.
Sekundær progressiv MS (SPMS) er en progressiv type MS. Først vil en person opleve skiftende blusser og perioder med bedring. Med tiden vil de dog få færre pludselige tilbagefald, men en konstant forværring af symptomerne.
Primær progressiv MS (PPMS) har kun en progression af symptomer og ingen remission. Progressive former for MS kan være mere alvorlige og sværere at behandle.
De fleste mennesker med MS vil se noget tab af fysisk og anden evne, men omkring to tredjedele af mennesker med tilstanden er fortsat i stand til at gå, ifølge National MS Society.
Med tiden kan nogle, der oplever MS, have brug for hjælp, såsom en pind eller en rullator, for at forhindre fald og hjælpe dem med at spare energi.
Nylige og igangværende medicinske fremskridt betyder imidlertid, at udsigterne for en person med MS forbedres hurtigt og også chancerne for at leve så længe en person uden tilstanden.
Sygdomsmodificerende behandlinger
Forskning i de sidste 20 til 30 år har produceret behandlinger, der er målrettet mod de specifikke ændringer, der opstår i tilbagefaldende MS. Specialister kalder disse behandlinger sygdomsmodificerende terapier (DMT'er).
Der er stærke beviser for, at hvis en person bruger en DMT fra de tidlige stadier af MS, kan det hjælpe med at forhindre tilbagefald og bremse sygdommens progression.
United States Food and Drug Administration (FDA) har godkendt mere end et dusin DMT'er til brug sammen med MS. I 2018 udstedte American Academy of Neurology (AAN) nye retningslinjer for brug af DMT'er til behandling af MS.
Retningslinjerne foreslår at bruge en DMT som en førstelinjebehandling og som en igangværende behandling muligvis i kombination med kortikosteroider.
DMT'erne inkluderer:
- glatirameracetat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimethylfumarat (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantron (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Folk kan tage nogle af disse gennem munden, nogle kan injiceres, og andre vil en læge give som en intravenøs infusion.
Mitoxantrone, tidligere under varemærket Novantrone, er en ældre DMT, der kan have alvorlige bivirkninger, herunder kardiomyopati og fertilitetsproblemer.
AAN-retningslinjerne antyder, at læger undgår at ordinere mitoxantron, hvis risikoen for en person kan være større end den fordel, stoffet kan tilbyde.
Folk, der bruger dette lægemiddel, vil måske tale med deres læge om at skifte til en anden mulighed. Der kan dog også være bivirkninger ved at skifte medicin.
Læger kan spørge en person om deres behov og præferencer. De gør det klart nødvendigt at overvåge for bivirkninger og til regelmæssig kontrol for at evaluere individets fremskridt.
Målrettet terapi
Da folk varierer i deres reaktion på MS og behandlinger, fokuserer læger og forskere nu på måder at målrette medicin til, der passer til enkeltpersoner. Dette involverer at identificere variationer i gener, der kan spille en rolle i MS.
Hvis skader på et specifikt gen resulterer i symptomer for en person, kan målretning mod dette gen f.eks. Give effektiv behandling, men med mindre unødvendig skade på andre gener.
Hvis en person finder ud af, at deres behandlingsmulighed ikke hjælper, kan de måske tale med deres læge om at prøve en anden type.
Genkendelse af MS-tilbagefald
MS involverer perioder med remission og tilbagefald. Et tilbagefald eller bluss er, når symptomerne pludselig vender tilbage efter en periode med forbedring. I en periode med remission kan symptomerne mindskes eller forsvinde.
Mens DMT'er kan reducere hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald, kan de stadig forekomme.
Det er ikke altid let at få øje på et tilbagefald, før symptomerne bliver alvorlige. Symptomer kan forekomme uden advarsel.
Mulige udløsere for et tilbagefald inkluderer stress og infektion. Hvis en person ved, at en af disse tilstande er opstået, kan de være klar til at bede om behandling, så snart deres MS-symptomer opstår.
Personen bemærker muligvis ændringer i:
- syn, såsom sløring eller dæmpning
- følelser, såsom prikken eller følelsesløshed
- tænkning, såsom problemer med at være opmærksom eller fokusere på opgaver
- blære kontrol, hvilket fører til en øget haster med at urinere
En læge bliver nødt til at beslutte, om symptomerne repræsenterer et tilbagefald, før de anbefaler behandling.
Lægen vil overveje:
- om symptomerne forbliver i mindst 24 timer uden feber eller infektion
- hvis der kunne være nogen anden mulig årsag til symptomerne
Hvis symptomerne synes at være på grund af et MS-tilbagefald, kan lægen foreslå en kortikosteroidinjektion for at reducere betændelsen.
Tidligere spillede kortikosteroider en nøglerolle i behandlingen af MS. De kan dog have bivirkninger, hvis folk bruger dem på lang sigt, og de kan være mindre effektive end nogle af de nyere lægemidler.
Håndtering af andre forhold med MS
Andre sundhedsmæssige forhold kan forekomme ved siden af MS. Forebyggelse eller håndtering af disse komplikationer kan hjælpe med at forbedre en persons livskvalitet og forventede levetid.
En systematisk gennemgang, der blev vist i 2015, viste, at følgende forhold er “rimeligt almindelige” hos mennesker med MS, når læger sammenligner dem med dem, der ikke har MS, og at risikoen ser ud til at stige med alderen.
- Iskæmisk hjertesygdom
- kongestiv hjertesvigt
- højt blodtryk
- slag
- højt kolesteroltal
- diabetes
Forskerne opfordrede til mere bevis for at bekræfte, hvor vigtigt linket kunne være, da det kunne påvirke behandlingsstrategier.
Den højere forekomst af disse komplikationer kan ikke skyldes selve MS, men til risikofaktorer, der er mere almindelige hos mennesker med MS.
Nedsat mobilitet kan for eksempel føre til overvægt, og dette kan påvirke risikoen for hjerte-kar-sygdomme og diabetes. Balanceproblemer kan også øge risikoen for at falde. Dette kan også påvirke en persons forventede levetid.
Strategier til løsning af disse problemer kan hjælpe med at forbedre en persons livskvalitet og risikoen for komplikationer.
Eksempler inkluderer:
- passende fysioterapi
- en sund diæt
- tilpasninger og hjælpemidler derhjemme, såsom armstænger, for at forhindre fald
Klik her for at få flere oplysninger om en sund diæt til MS.
Som med mange langvarige sygdomme kan en person med MS have en større chance for at udvikle depression. At være så aktiv som muligt, tilbringe tid med familie og venner og tilslutte sig en støttegruppe kan alt sammen hjælpe med at forhindre dette.
Forbedring af daglige aktiviteter og livskvalitet
MS påvirker en persons mobilitet, og det øger risikoen for fald.
En undersøgelse offentliggjort i BMJ bemærker, at 52 til 63 procent af mennesker med MS falder mindst en gang over perioder på 3 til 6 måneder, hvilket resulterer i smerte, ubehag og frygt for at falde igen.
Rehabilitering kan hjælpe med at ændre adfærd, øge fysisk tillid og aktivitetsniveauer og forbedre en persons livskvalitet.
I 2012 anbefalede forskere fra et rehabiliteringscenter i Schweiz at udvikle "omfattende rehabiliteringsinterventioner" for at reducere den negative indvirkning på en persons daglige aktivitet, uafhængighed og livskvalitet.
De foreslog programmer, der:
- passer til den enkeltes behov
- start med en lav til moderat intensitet
- involvere regelmæssige hvileperioder for at mindske risikoen for yderligere skade
Individuelle behov afhænger af:
- sværhedsgraden af symptomer
- scenen i MS
- en persons funktionsevne
- personlige ønsker og behov
Forskergruppen foreslog, at rehabilitering kan være til gavn for både mental og fysisk sundhed. Det bør også involvere uddannelse og deling af information om MS med den enkelte og deres pårørende.
Drage fordel af motion
Med MS kan øge eller vedligeholde fysiske aktivitetsniveauer medføre en række fordele på kort og lang sigt.
National MS Society bemærker, at nogle typer træning kan hjælpe med at forbedre følgende:
- hjerte-kar-sundhed
- fysisk styrke
- blære- og tarmfunktion
- energiniveauer
- humør
- sociale liv
På den anden side kan lave aktivitetsniveauer bidrage til:
- hjerte sygdom
- muskelsvaghed
- lav knogletæthed
- ineffektiv vejrtrækning
- depression
At reducere disse kan alle bidrage til at forbedre en persons forventede levetid.
Målrettede træningsprogrammer kan forbedres:
- gå, hvilket også gør det lettere at udføre andre øvelser
- balance, hvilket reducerer risikoen for at falde
Egnede aktiviteter kan omfatte:
- yoga eller tai chi
- svømning
- vandaerobic
- cykling
- dans
- havearbejde
- aktive husarbejde
Behov og evner kan variere mellem individer og i perioder med remission og blusser.
Hvis det er muligt, er det bedst at finde et program, som terapeuter har designet til mennesker med MS, eller en instruktør, der er opmærksom på MS og dets fysiske behov og krav.
En person kan spørge deres læge om passende programmer, øvelser og andre former for støtte og rehabilitering.
Outlook
MS er en alvorlig, livslang sygdom, og det kan være udfordrende at leve med. Tidligere har det bidraget til en lavere forventet levetid.
Men i de sidste par årtier gør nye lægemidler og rehabiliteringsteknikker det muligt at få en bedre livskvalitet med MS, og den forventede levealder for mange er den samme som for en person uden tilstanden.
At have et supportsystem, der forstår, hvordan det er at have en diagnose af og leve med MS, er afgørende. MS Healthline er en gratis app, der yder support gennem en-til-en samtaler og live gruppediskussioner med folk, der får det. Download appen til iPhone eller Android.
