Gennem mine øjne: Autoimmune forhold
Jeg har flere autoimmune tilstande: Hashimotos thyroiditis, psoriasis og psoriasisgigt, cøliaki og systemisk lupus erythemus.
Sundhedspersonale definerer autoimmune tilstande som forekommende, når immunsystemet, som normalt beskytter kroppen mod infektion ved at bekæmpe bakterier og vira, opfører sig unormalt ved at angribe kroppens egne sunde celler.
Dette forårsager betændelse i leddene, organer, blodkar, sener, hud og mere.
Mange mennesker henviser til det som at have et overaktivt immunsystem.
Selvom nogle af symptomerne overlapper hinanden, er hver af de autoimmune tilstande, jeg har, forskellige. De eksisterer samtidigt og er derfor comorbide.
Ingen af disse tilstande er smitsom, der er i øjeblikket ingen kur mod nogen af dem, og deres årsager er ukendte.
Vi ved kun, at nogle menneskers gener disponerer dem for disse forhold, og at miljøfaktorer udløser dem.
For eksempel er det muligt, at stress, hormonelle ændringer eller en mindre infektion, såsom en forkølelsesvirus, udløste mine. Andre mennesker kan udvikle autoimmune tilstande efter graviditet, traume eller skade.
Hvor det hele startede
Det hele startede for mig, da jeg var omkring 14 eller 15 år, og jeg begyndte at få tør hud på min hovedbund, ører og albuer.Jeg havde generelle smerter og smerter, hvilket var problematisk for mig, fordi jeg repræsenterede min skole inden for hockey, tennis og atletik, mens jeg tilbragte det meste af min fritid til at dyrke sport, svømme eller cykle.
Jeg husker, at jeg fik at vide, at det sandsynligvis var en kombination af "vækstsmerter" og eksem, og at jeg ville vokse ud af det.
Hvad jeg faktisk havde, var psoriasis, men det ville gå 10–12 år, før jeg fik denne diagnose. Jeg ved nu, at i psoriasis får immunsystemet hudceller til at udvikle sig for hurtigt, og at de kan opbygges i ømme, tørre pletter kaldet plaques. Psoriasis kan påvirke leddene og udvikle sig til en form for gigt, hvilket er, hvad der skete med mig.
Da jeg startede på universitetet, led jeg stadig vage smerter og da jeg begyndte at føle mig træt hele tiden, besøgte jeg en drop-in klinik på campus. Lægen fortalte mig, at mange studerende havde kirtelfeber, at jeg skulle hvile og at det ville passere.
I løbet af den tid stoppede jeg helt med at dyrke sport og fandt studiet og arbejdet på deltid fuldstændig udmattende. Når jeg ser tilbage, tror jeg, at jeg sandsynligvis oplevede autoimmune symptomer, men jeg havde ikke rigtig energi eller verdslighed til at forfølge en mere nøjagtig diagnose.
I mine tidlige 20'ere vendte den ekstreme træthed tilbage, og jeg havde også en række nye symptomer: at føle mig kold hele tiden, tyndere hår, hævelse omkring mine øjne, nyreinfektioner og intermitterende brystsmerter. Jeg arbejdede på fuld tid og havde svært ved at koncentrere mig eller endda stå op.
”Dette kom til et hoved, da jeg var på ferie i Paris, da jeg var så udmattet, at jeg næppe kunne gå og bare ville sove.”
Jeg husker, at jeg tvang mig til at gå op ad alle trin ved Notre Dame og følte, at det var en rigtig triumf, når det burde have været noget, en person i min alder let kunne gøre - især en, der elskede langrend og plejede at løbe 1.500 meter for sjov!
Efter flere tests modtog jeg en diagnose af Hashimotos thyroiditis, som havde udviklet sig til hypothyroidisme. Dette sker, når immunsystemet angriber sunde celler i skjoldbruskkirtlen.
Som en ellers fit og sund vegetar var jeg chokeret over, at den underaktive skjoldbruskkirtel også havde forårsaget forhøjet kolesterol - deraf brystsmerter. Lægen forklarede, at jeg skulle tage udskiftning af skjoldbruskkirtelhormon-tabletter (levothyroxin) hver dag resten af mit liv.
Jeg har stadig brug for at få testet min skjoldbruskkirtelfunktion regelmæssigt og få doseringen justeret fra tid til anden, da min aldrig har været i fuld balance. Der er en ganske kompleks feedback-loop, så for mange mennesker (inklusive mig selv) betyder det ikke, at alle symptomer forsvinder, når man holder en diagnose og får ordineret levothyroxin.
Der er stadig tidspunkter, hvor mine niveauer vil være uden for det normale interval, hvilket får mig til at blive træt og få hævede øjne. Mit hår begynder også at falde ud, når jeg vasker det.
Et par år senere begyndte jeg at få stivhed i albuen. En læge fortalte mig, at det sandsynligvis var tennisalbue, men det blev ikke bedre; og da jeg begyndte at få hævede tæer, fortalte de mig, at det sandsynligvis var gigt!
'Det føltes som konstant at have influenza'
Jeg begyndte at forsøge at undersøge, hvad der kunne være galt med mig. Da mine hænder og knæ blev varme at røre ved, smertefulde og hævede, henviste min læge mig til en reumatolog, der bekræftede, at jeg havde psoriasisgigt (PsA).
Selvom jeg kun var i 20'erne og troede, at gigt var noget, som kun ældre voksne fik, var det faktisk en lettelse at endelig modtage en diagnose. Jeg havde at gøre med en arbejdsgiver, der var skeptisk over for, at der var noget galt med mig, hvilket endda gjorde det vanskeligt for mig at deltage i medicinske aftaler.
Reumatologen ordinerede diclofenac, som jeg ikke kunne tåle, fordi det forårsagede bivirkninger såsom gastrointestinale problemer.
Vi diskuterede start af lægemidlet methotrexat, men det har adskillige bivirkninger og kommer med begrænsninger for dets anvendelse af folk, der planlægger at få børn. Så jeg besluttede imod det.
Ovenpå var sulfasalazin, men jeg havde en allergisk reaktion på det. Jeg oplevede svimmelhed, åndedrætsbesvær, angst, nældefeber, svedtendens, et rødt og hævet ansigt og hævelse i halsen.
Min reumatolog bekræftede senere, at jeg havde oplevet en anafylaktisk reaktion, og at jeg skulle have været på skadestuen.
Et par år senere fik jeg en anden allergisk reaktion; denne gang til et lægemiddel kaldet trimethoprim. Jeg har siden lært, at sulfasalazin og trimethoprim er i samme familie af lægemidler kaldet sulfonamider, og at det at være allergisk over for dem kan signalere lupus.
Efter disse oplevelser var jeg tilbageholdende med at tage nye lægemidler. Så i flere år tog jeg intet stærkere end paracetamol, mens jeg fortsatte med at se min reumatolog for aspiration af mine knæ, hvilket indebærer at indsætte en lang nål i leddet for at trække en ophobning af synovialvæske.
Den mest udfordrende tid for mig var i mine tidlige 30'ere, da jeg begyndte at få nye, mere svækkende symptomer. Foruden hævede led fra PsA begyndte jeg at opleve smerter og hævelse i mine muskler og sener.
"Til tider følte jeg mig så svag, at det var vanskeligt at bestige en trappe, og det kunne jeg ikke uden at stoppe for at hvile."
Det føltes som konstant at have influenza. Min krop ville føles meget tung, og det ville være en enorm indsats bare at sidde op i en stol i længere perioder. Hvis jeg tog en lur, vågnede jeg ikke ud og var udhvilet og klar til at gå; Jeg følte mig ofte værre bagefter. Det er forskellen mellem almindelig træthed og træthed, og dette var den værste træthed, jeg hidtil havde oplevet.
Jeg arbejdede på fuld tid, mens jeg skulle passe ind gentagne medicinske aftaler til behandling. Jeg ville blive testet for noget, testen ville vende tilbage normal, jeg skulle lave en ny aftale, nye tests ville blive bestilt, så de ville komme tilbage normalt. Dette fortsatte i mindst 2 år.
Der syntes ikke at være nogen kontinuitet i diagnosen, og jeg havde endda en læge, der googler mine symptomer foran mig. Jeg bor i Storbritannien og er en stærk tilhænger af National Health Service (NHS) efter at have haft utallige gode oplevelser. Men på det tidspunkt opfyldte den operation, jeg var registreret hos, ikke de krævede standarder, så Care Quality Commission til sidst lukkede den.
Jeg vidste, at mine symptomer var forskellige fra gigt, og at årsagen måtte være en anden inflammatorisk tilstand, så jeg brugte meget tid på at læse om andre autoimmune tilstande. Da jeg begyndte at opleve mavesår, hukommelsesproblemer og et fortællende sommerfugludslæt i mit ansigt, begyndte jeg at mistanke om, at jeg måske havde lupus.
Lupus kan udløses af ultraviolet lys, og en ting, jeg bemærkede, var at jeg ofte ville blive syg på ferie. Efter at have gennemgået flere blodprøver bekræftede en reumatolog endelig en diagnose af systemisk lupus erythematosus.
På trods af at dette var en diagnose, som ingen ville ønske at modtage, følte jeg mig mærkelig håb; i det mindste havde jeg en bekræftet diagnose og kunne fokusere på behandling.
Reumatologen og reumatologsygeplejersken var utroligt støttende. Vi diskuterede behandlingsmulighederne, og de ordinerede mig vitamin D, folat (folsyre) og hydroxychloroquin. Efter at have oplevet problemer med sidstnævnte ordinerede de mig methotrexat - det samme stof, som jeg havde besluttet at tage i mine 20'ere.
Den vigtigste måde at behandle autoimmune tilstande på er at ordinere immunsupprimerende stoffer. Men i mit tilfælde har jeg ud over disse autoimmune tilstande også selektiv IgA-mangel. Dette er en immunmangel, som jeg sandsynligvis blev født med, der efterlader mig mere modtagelig for visse typer infektioner, hovedsageligt i tarmen og luftvejene.
Fokuser på ting, du kan gør det stadig
Jeg ryger ikke, men i de sidste 10 år har jeg haft bronkitis (to gange), laryngitis, tonsillitis (flere gange) og lungebetændelse. Som et resultat af dette har jeg løbende bekymringer over at tage medicin, der vil undertrykke mit immunsystem yderligere.
Opvejning af de potentielle risici ved kontinuerlig betændelse (yderligere ledskader og en højere risiko for hjerte-kar-sygdom) i forhold til at tage immunsupprimerende stoffer har været et løbende dilemma for mig.
At udvikle en allergi over for medicin er en reel bekymring, og selvom methotrexat tolereres godt af mange andre, har jeg været ivrig efter at starte denne medicin baseret på tidligere erfaringer.
Det har været en lang og frustrerende rejse for mig at forfølge diagnoser, og det er ofte tilfældet for mennesker med autoimmune tilstande - især lupus, som kan efterligne så mange andre tilstande.
Hvis du tror, du muligvis har en autoimmun tilstand, eller hvis du allerede har en, og tror, at du måske har udviklet et sekund, så spørg en læge, om de overvejer at udføre en antinuclear antistof (ANA) test.
Denne test detekterer antinukleære antistoffer i blodet og er en indikator for autoimmun sygdom.
Andre faktorer kan også bidrage til et positivt ANA-resultat, så det er vigtigt at diskutere resultaterne med en læge, så de kan tage dine symptomer i betragtning og overveje yderligere tests.
Autoimmun sygdom har påvirket mit liv meget; fra at opgive basguitar, fordi jeg ikke længere kunne holde strengene nede for ikke at have den krævede styrke og fleksibilitet i mine knæ og sener for at fortsætte med at surfe.
Men medmindre jeg får blusser (når det selv er svært at løfte en kedel), kan jeg stadig cykle, svømme og spille trommer (forsigtigt). Jeg har også en meget støttende partner og en forståelig arbejdsgiver.
Jeg prøver at fokusere på de ting, jeg stadig har kan gøre og arbejde med min reumatolog for at forhindre yderligere beskadigelse af mine led og sener.
