Gennem mine øjne: At leve med en usynlig sygdom
Jeg var en fit, sund og aktiv 26-årig kvinde på et livs eventyr: Jeg fik løn for at arbejde sammen med en familie i New York. Imidlertid blev mit liv vendt på hovedet, da jeg blev tvunget til at vende hjem til Australien efter kun 6 uger.
Jeg ville blive ekstremt dårlig og endte med at tilbringe 1 måned på hospitalet med en mystisk sygdom, da jeg kom tilbage.
Jeg var ude af stand til at stå op eller gå, og jeg havde vedvarende svimmelhed, kvalme, svær hjernetåge, kronisk træthed, migræne og besvimelse.
Lægerne bestilte en "tilt-table" test, hvor jeg blev fastgjort til en seng og vippet i forskellige vinkler, mens maskinerne blandt andet overvågede mit blodtryk og iltniveauer.
Til sidst gik jeg ud. Min krop var lammet, og det føltes som om min hjerne bad min krop om at svare på lægens anvisninger. Men jeg svarede ikke. Jeg begyndte at bede.
Fem andre læger og sygeplejersker skyndte sig ind og forsikrede mig om, at alt skulle være i orden.
Kort efter diagnosticerede de dog postural ortostatisk takykardisyndrom (PoTS). Jeg var en af de heldige, der faktisk modtog en diagnose, da PoTS kan gå udiagnosticeret i mange år.
PoTS er en tilstand, der påvirker det autonome nervesystem, hvor miskommunikation forekommer mellem det parasympatiske og det sympatiske nervesystem. Disse systemer udgør vagusnerven, som er hovednerven fra hjernen til resten af kroppen.
I det væsentlige forhindrer det kroppen i at regulere "kamp-eller-flugt" og "hvile-og-fordøje" -funktionerne, hvilket undertiden kan føre til manglende blodgennemstrømning til hjertet eller hjernen.
Indvirkning på mit liv
Mit liv ændrede sig fuldstændigt. Jeg gik fra at være en uafhængig, fit og aktiv person til at føle, som om en lastbil havde ramt mig hver dag. Takykardi (meget høj puls), svimmelhed, migræne og kvalme var konstant, og det at stå oprejst føltes som en helt ny ting for min krop og hjerne.
De første par dage af denne tilstand var den sværeste, og det var den sande test at acceptere det.
Men jeg var nødt til at acceptere, at min krop ikke var i stand til at udføre de ting, den var i stand til før. Jeg var nødt til at omprogrammere min hjerne for at forstå det og lære at tage hver dag, som det kom.
De fleste undersøgelser af PoTS antyder, at livsstilsændringer og tid kan hjælpe med at forbedre tilstanden, men der er ingen kendt kur. Mit daglige liv ville bestå af at flytte (hvis jeg kunne) fra sengen til sofaen og tilbage igen, mens jeg beskæftigede mig med takykardi, kvalme, svimmelhed, migræne, hedeture, presynkope og hjernetåge i forskellige kombinationer.
Jeg [tog] medicin for at sænke min puls, tabletter mod kvalme, svimmelhedstabletter og bilsygemedicin, alt sammen i et forsøg på at mindske mine symptomer. Dette kunne ikke være det, tænkte jeg ved mig selv. Der måtte være et alternativ.
Jeg begyndte at undersøge tilstanden, lære mine udløsere, forstå mere om min krop og forsøge at hjælpe mig selv gennem de daglige symptomer på nogen måde, jeg kunne.
Jeg havde en mission, jeg havde brug for, og mål, jeg ville nå, og jeg ville ikke lade noget stoppe mig.
Jeg undersøgte autoimmune ernæringsprotokoller og skiftede til en paleo-diæt og derefter til plantebaseret diæt. Jeg skar sukker, stivelse og hvede ud og flyttede til et organisk og alkalisk regime, som var en kæmpe stor vending for mig.
Jeg begyndte at gennemgå regelmæssig akupunktur for at øge ilt og blodgennemstrømning, hvilket også ville reducere min migræne, kvalme og svimmelhed. Jeg begyndte også at øve genoprettende Iyengar yoga, konditionere mine muskler og lade min krop begynde at genlære hvordan jeg skal være oprejst igen uden besvimelse.
Jeg var også nødt til at lære at skubbe mig ud af min komfortzone, idet jeg vidste, at først da kunne jeg begynde at gøre fremskridt.
Enkle opgaver som at gå til enden af min indkørsel for at indsamle posten blev små gevinster, og da jeg langsomt begyndte at vove mig ud, indså jeg, at jeg havde udviklet angst for at have en episode offentligt, hvilket yderligere ville udløse mine symptomer.
Denne angst syntes at efterligne mine PoTS-symptomer og omvendt, så det var et stort skridt fremad for mig at få professionel hjælp til at skelne mellem de to og arbejde igennem det.
Jeg begyndte at fokusere på, at alt ville være i orden uanset det værste tilfælde.
Jeg fandt også ud af, at det at være forberedt på en episode hjalp mig med at begynde at krydsse nogle mål og genvinde noget normalitet i dele af mit liv. For eksempel begyndte jeg at bære mad og elektrolytter med mig, iført en pulsmåler, tage ingefærtyg og tabletter til kvalme og sørge for, at jeg ikke overanstrengede mig selv.
At leve med en 'usynlig sygdom'
Til mental stimulering besluttede jeg at tilmelde mig et Master of Teaching-kursus (specialiseret i den tidlige barndom) kun få måneder efter at have modtaget min diagnose.
Den sværeste del ved denne tilstand og enhver form for dysautonomi er, at den er en "usynlig sygdom." Faktisk har jeg mistet antallet af, hvor mange gange nogen har sagt: "Du ser dog godt ud, du ser ikke syg ud".
Vi læres altid at aldrig dømme en bog efter dens omslag, og hvor sandt ringede det nu til mig.
Universitetets liv er svært og kan være fuldt ud for de sundeste mennesker, endsige dem, der kæmper med en kronisk sygdom. Jeg navigerede på universitetslivet ved at tage det langsomt, tilmelde mig deltid og sørge for at udnytte alle de supporttjenester, der er tilgængelige for studerende. Jeg fik også støtte fra min familie og venner til at køre mig til undervisning, hvilket var vigtigt, da tilstanden har begrænset min kørselstillid.
Jeg underviste alle mine professorer om min tilstand, herunder hvad jeg kunne forvente - såsom at skulle spise eller drikke i klassen for at hæve mit blodtryk - og at hvis de fandt mig liggende bag på klassen med mine ben op mod væggen , de burde ikke være foruroliget.
Jeg tror, at uddanne, kommunikere og bede om hjælp var alt, hvad jeg aldrig har haft det godt med, men ting, jeg lærte, jeg havde brug for. Det var normalt mig, der hjalp, men nu var bordene vendt.
At tale for mine rettigheder var også noget, jeg måtte lære, især med PoTS som en usynlig sygdom. Jeg bad om deadline-forlængelser, kommunikerede opblussen og forhandlede praktikperioder for bedre at passe til min tilstand. Dette sikrede, at jeg ikke var fysisk begrænset af min krop.
Alt dette var nødvendigt for at fremvise min evne til at være lærer, uanset min sygdom.
Jeg dimitterede med en Master of Teaching in Early Childhood med den højeste pris for akademisk ekspertise og et tilbud om at gennemføre en ph.d.
Vend tilbage til undervisningen
I mellemtiden havde jeg en drøm om at åbne en børnehaveklasse med speciale i Montessori-uddannelsesmetoden. Jeg havde allerede tilbudt min fratræden som Montessori-lærer inden min rejse til New York, og jeg havde besluttet, at det var på tide at åbne min egen skole.
Da jeg kom tilbage til Australien, selv på hospitalet, levede denne drøm stadig, og logoet blev arbejdet på. Jeg tænkte på, hvordan jeg kørte forældre-småbørnsprogrammer og en børnehave, når jeg ikke engang kunne stå op meget længe!
Cirka 7 måneder efter min diagnose og i det første år af min kandidatgrad besluttede jeg at finde et hjem, som jeg delvist kunne konvertere til en skole, og det var her, jeg startede "Min Montessori."
Det var perfekt: Jeg behøvede ikke at køre til arbejde, jeg kunne arbejde de timer og dage, der passede mig til at starte med, og jeg var i min ultimative komfortzone i tilfælde af en opblussen.
Nu, 6 år senere, kører jeg skolen mandag til fredag med 42 familier i øjeblikket tilmeldt. Vi har haft over 150 familier, der er kommet gennem skolen, vundet adskillige priser for ekspertise inden for uddannelse og innovation, optrådt i medierne og endda indgået et samarbejde med regeringsorganer og Uddannelsesministeriet.
Over tid, da jeg fortsatte med at genvinde mit helbred, har jeg været i stand til at gøre mere og mere - og nu vil intet stoppe mig.
Ser fremad
Jeg håndterer i øjeblikket mine symptomer ret godt. Når det er sagt, efter at jeg kom tilbage fra et behandlingscenter i Perth, ved jeg nu, at jeg har brug for at arbejde på at træne min pulsvariation - det vil sige hjerteslagets respons på stress - for at optimere dens funktion og genvinde kontrollen over min parasympatiske og sympatiske nervesystemer.
Jeg praktiserer yoga og gennemgår akupunktur regelmæssigt, indtager en organisk plantebaseret diæt, søger alternative behandlinger og er næsten stoppet med at tage min medicin.
Med hensyn til selve livet går min passion og mission om at hjælpe med at rejse fremtidige generationer fuldt ud. Min Montessori trives så meget, at vi skal finde større lokaler; vi sprænger i sømmen!
Som om en virksomhed ikke er nok til at klare sig med en kronisk tilstand, startede jeg også Guide & Grow, som handler om at træne og uddanne forældre og undervisere i at guide børns adfærd og hjælpe dem med at udvikle livskompetencer. Kurset er akkrediteret af New South Wales Education Standards Authority.
Guide & Grow har også en YouTube-kanal kaldet Guide & Grow TV, og den Facebook-gruppe, jeg startede for 5 måneder siden, har allerede over 31.000 medlemmer internationalt.
Alt er muligt, når du tænker på det. Intet er uden for rækkevidde; du skal bare fortsætte med at arbejde for at nå dine mål og drømme ved at foretage et par justeringer undervejs.
Livet er en rejse: Vi lærer konstant, og gennem alle vanskeligheder kommer de største velsignelser.
