Gennem mine øjne: Bilateral hoftedysplasi
Mit navn er David Brown, og jeg er taknemmelig for muligheden for at skrive denne artikel. Jeg besluttede at have en mere åben dialog med min kroniske tilstand. Det er ikke kommet let for mig, men jeg udvikler mig til et sundere forhold til det, der har været livslang smerte.
Lægerne bemærkede med det samme, at der var noget galt, da jeg var baby. ”Det er ikke knoglekræft,” sagde de til min mor. I stedet diagnosticerede de "omvendte hofter."
Jeg ved nu, at jeg har medfødt bilateral hoftedysplasi. Dette er en abnormitet i hoftestikket, der forårsager friktion i leddet.
Hip dysplasi er den mest almindelige årsag til gigt blandt unge voksne. Smerten forekommer oftest i lysken, lænden og hofteleddet. Det kan også påvirke knæleddene.
Den unormale hoftebøsning kan også påvirke bånd og hamstrings elasticitet. Resultatet er en smertefuld, ufleksibel underkrop.
Tilstanden kræver terapeutisk og medicinsk smertebehandling såvel som invasive procedurer såsom hofteudskiftninger, da slid skader leddene.
Jeg er blevet velsignet med venner, der har deres egne oplevelser med kroniske tilstande. Jeg har observeret, hvordan de håndterer, tager ejerskab og taler om deres følelser, og jeg er inspireret af dem.
Jeg ønsker at udforske min smerte mere og forstå, hvorfor jeg aldrig har været fortrolig med at tale om det. Jeg er ikke i tvivl om, at noget af mit ubehag er eksistentiel skyld. Jeg ved, at andre mennesker oplever værre smerter end jeg dagligt. Vi er alle opmærksomme på, at vores led stikker og gnider væk af os.
Mine forældre opfordrede mig til at leve som om den smertefulde mobilitet ikke var nogen barriere. De diskuterede det ikke, så det gjorde jeg ikke. Dette skubbede mig til at fortsætte med livet uden at klage eller søge meget hjælp. Problemet med dette er, at jeg aldrig fandt det rigtige øjeblik til at fortælle nogen om min tilstand. Øjeblikket går, og det kan være svært.
Dysplasi blev ikke noteret i min skoleoptegnelse, ingen nævnte det til nogen klubleder, og jeg har ikke engang nævnt det til min manager. De fleste af de mennesker, jeg er tættest på, kender ikke, og jeg er O.K. med dette. Jeg vil ikke afgive en erklæring om særlig behandling. Jeg vil heller ikke føle mig ringere. Jeg kan gøre alt, hvad jeg vil - selv med smerten.
De fleste børn har deres litterære helte, såsom Hermione Granger eller Sherlock Holmes ... men min var den lamme dreng fra Pied Piper. I stedet for en advarsel om overholdelse af aftaler blev det en mørk moralhistorie - fortalt som en historie om sengetid af min mor - om en klog dreng, der brugte sin halthed til hans fordel.
Han løb ikke med sine venner til en idyl af karamel og regnbuer, men tog sig tid til at overveje det større billede. Da han så faren ved bjerghulen, hvor hans jævnaldrende ville ende forseglet og begravet, levede han for at fortælle historien.
Min mor mente godt; hun ville give mig nogen, jeg kunne forholde mig til, og det fungerede. Jeg har altid kigget efter de positive ting i min tilstand.
Vokser op med smerter
Som teenager levede jeg med smerter stort set hemmeligt. I barndommen fortalte ingen mig virkelig, hvorfor jeg havde smerter eller haltede, ud over "du har omvendte hofter." Selvfølgelig lyder "omvendte hofter" fuldstændig fabrikeret; Jeg har altid troet, det var som en, der hævdede at have tåget lunge eller humleblæseøje.
Hver gang mine venner så mig snuble over det ene ben, halte, smerte eller stå med fødderne pegede over hinanden og fortalte dem, at jeg havde “omvendte hofter” genererede åbenlyse opfølgningsspørgsmål, som jeg ikke havde noget svar på. Jeg følte mig som et bedrageri.
Jeg søgte på Internettet, men det var i 1990'erne, og Internettet leverede ingen søgeresultater for omvendte hofter. Det virkede som om tilstanden ikke var signifikant, fordi den ikke var dokumenteret på nogen af de 10.000.000 sider på Internettet.
Misforstå mig ikke - det er ikke sådan, at jeg ikke fik lægehjælp og terapi. Læger røntgenede regelmæssigt, målte, roterede og manipulerede mine lårben og hofter. Min mor var bekymret for, at min kropsholdning kunne forværres, så en osteopat ville knække mine ryghvirvler og dreje mine ben en gang om måneden.
Jeg øvede fysioterapi hver morgen før skole. Mine forældre forklarede aldrig fuldt ud, hvad lægerne sagde, og jeg var for ung til, at læger kunne fortælle mig det direkte.
I ungdomsårene tilbød specialister at bryde mit bækken og lårben og nulstille dem. Jeg ville være i trækkraft i flere måneder, og mine benben havde metalstifter fastgjort for periodisk at blive åbnet for knoglevækst.
Jeg forestillede mig afdelingen og så sygeplejersker hejse en bandageret version af mig selv ned i en hospitalsseng. Jeg forestillede mig, hvordan de dræner mig, og læger, der kigger med skralde, der keder sig i mine knogler. Jeg forestillede mig ensomme dage brugt ud gennem vinduet på en tilsyneladende uendelig parkeringsplads.
Jeg afviste, og det handlede om det. I ung voksenalder stoppede alle medicinske aftaler. Hulen lukkede sig, og jeg humpede fra bjerget ind i verden. Jeg øgede smertestillende medicin, forbedrede kvaliteten af mine ledstøtter og fortsatte frem så lydløst som nogensinde.
Lær mere og endelig se en læge
Jeg har holdt min tilstand hemmelig, når jeg har ønsket det, og det har været meget. Ud over min halte er der intet, der tyder på, at jeg er andet end et normalt fungerende skelet.
Imidlertid har hemmeligholdelse efterladt mig isoleret i min egen krop.
Bevidstheden om, at jeg for altid var bevidst om min tilstand, men forstod så lidt af det, fik mig ned. Smerten blev også stadig værre.
Jeg betragtede en stok, men havde jeg brug for en, eller ville det bare være en påvirkning at udsende min tilstand, symbolsk for et skrig?
Dette spørgsmål hjalp mig med at forpligte mig til at finde ud af mere om min tilstand - for første gang som voksen.
Ved at tale med venner og modtage supportmeddelelser på sociale medier begyndte jeg at få tilliden til at lave en lægeudnævnelse.
Jeg var nervøs for at se en læge. Ville de finde noget efter al denne tid? Eksisterede der omvendte hofter? Ville de tilbyde et middel til at slippe af med smerten? Dette var et underligt skræmmende udsyn for mig. Mit forhold til min smerte er masochistisk. Smerten, har jeg ofte tænkt, passer mig.
Jeg har lært min særlige smerte at kende. Vi er ikke venner, men forbindelsen er heller ikke giftig. Det har aldrig styret mine valg, men det forstår, hvad jeg er i stand til. Det fortæller mig ikke at have ondt af mig selv, men minder mig om, at jeg er skrøbelig og har brug for at være forsigtig med mig selv.
Smerten har også været noget at rally mod - vrede imod, selv. Når jeg har brug for det, får det mig lyst til at sætte en fod foran den anden igen og få mig til at tage endnu et hylende skridt videre. Det er mine ben. Dette er min smerte. Sådan går jeg gennem livet. Ville jeg være den samme person uden det?
Lægen spurgte mig på en skala fra 1 til 10, hvor dårlig smerten var. At tilskrive smerte i en vilkårlig skala er en underlig ting. Det er en mekanisk følelsesløshed, en summende elektrisk spole, varm vaniljesaus over varm æbletærte. Det handler om en 6?
Han sendte mig til røntgenbilleder. Sygeplejersken placerede mig under blændeapparatet med sine kolde hænder på mine hofter.
Endelig så jeg en røntgenbillede af mit bækken og hofter, og det var smukt. Jeg ville gøre det til et farvet glasvindue. Det var første gang, jeg kunne se på, hvad der generede mig. I stedet for en buet kugle og sokler passer mine hofteled i mit bækken som ben. Jeg så hvid tåge omkring leddene: gigt.
Resultaterne blev returneret. Lægen tog computermusen til at rulle gennem noterne på sin skærm med hele kropssproget i et suk i håndleddet.
”Du har medfødt bilateral hoftedysplasi,” sagde han. ”Der er slid, men intet for meget at bekymre sig om. Din ekstreme ufleksibilitet omkring området får dig til at trække i hamstrings og sener, som mister elasticitet, når du bliver ældre. ”
“Tag smertestillende medicin, når du har brug for dem. Se på at få øvelser fra en fysioterapeut for at få disse bløde væv strakt. Det er alt, hvad jeg kan sige for at hjælpe dig. ”
Hvordan min diagnose ændrede mit liv
At se røntgenbillederne og have en diagnose hjalp mere, end han indså. Svarene var mere end hans korte prognose. Jeg føler mig nu selvsikker med denne tilstand. Det er gyldigt: det har et medicinsk navn, og jeg har fundet et institut.
At besøge en læge med vilje til at lære mere om min tilstand har været stor.Jeg er allerede mere og mere komfortabel med at leve med min tilstand som en normal del af livet, og jeg tager åbent smertestillende medicin og justerer eventuelle ledstøtter. Og hvis jeg bliver spurgt om min tilstand, svarer jeg gerne. Jeg kan pege i retning af et helt institut.
I dag prøver jeg at følge den styrke, jeg ser i mine venner. Jeg er positiv til at nærme mig min smerte som en del af en normal måde at leve, åbent og uden skyld, med hensyn til mine begrænsninger eller hvad jeg gør for at klare det.
Jeg søger ikke sympati, men jeg føler mig ikke dårlig med at give udtryk for de gange, jeg kæmper. Smerten er ikke længere negativt ladet følelsesmæssigt som en stor hemmelighed.
Jeg vil takke mine venner - de ved, hvem de er - for at lade mig rejse med dem, nu i vores eget tempo, til bjergets åbne mund.
Det eneste, jeg har brug for nu, er en tatovering på bækkenbenet på min underarm, og jeg vil snart bestille en aftale.
