Hvad er udsigterne for en person med MS?

Multipel sklerose er en degenerativ lidelse i centralnervesystemet. Grundårsagen er ukendt, men immunsystemet er ansvarlig for den nerveskade, der opstår.

En belægning af et stof kaldet myelin beskytter nervefibre. Ved multipel sklerose (MS) opstår demyelinering. Dette er den proces, hvorigennem immunsystemet ødelægger myelinbelægningen af ​​nervefibre.

Myelin isolerer og omgiver kernen i en nervefiber eller axon. Når der opstår skader i axonen, forhindrer det, hvordan signaler bevæger sig langs nerverne. MS får også nerverne til at degenerere. Dette kan påvirke bevægelses-, tale- og tankeprocesser.

Næsten en million mennesker i USA lever i øjeblikket med MS, ifølge National MS Society. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke estimerer, at 250.000-350.000 mennesker i USA har MS, men de bemærker, at det er svært at vide nøjagtigt, hvor mange der er.

I denne artikel ser vi på virkningen af ​​at leve med MS og hvordan man styrer tilstanden.

Outlook med MS

MS kan være svækkende. Imidlertid kan en person tilpasse deres livsstil for at forbedre deres livskvalitet.

At leve med MS kan være svært. Tilstanden er uforudsigelig, og symptomer kommer og går.

Dette kan gøre det svært for en person - og dem omkring dem - at vide, hvad der skal ske.

Den løbende træthed og smerte ved tilstanden kan dræne energi, seksuel dysfunktion kan påvirke forhold, og bevægelses- og koordinationsvanskeligheder kan forringe den daglige funktion.

MS kan påvirke mennesker på forskellige måder. Nogle mennesker oplever symptomer, der gradvis udvikler sig, mens andres symptomer udvikler sig i etaper. Hos mennesker, der får tilbagevendende MS (RRMS), kan symptomerne aftage i lange perioder, før de vender tilbage i en mere alvorlig tilstand. Hvis en person har primær eller sekundær progressiv MS, bliver symptomerne gradvist mere alvorlige.

MS er sjældent dødelig, og de fleste mennesker kan forvente at have samme levetid som en person uden MS, ifølge NINDS. Et par mennesker vil have symptomer, der forhindrer dem i at gå, tale og skrive, men de fleste mennesker vil fortsat være i stand til at gøre disse ting. Med tiden kan nogle dog have brug for et hjælpemiddel, f.eks. En stok.

Dette afhænger dog af typen af ​​MS og den behandling, de får.

Omkring 1% af befolkningen vil have en hurtigt fremskridt type MS, der er mere tilbøjelige til at føre til alvorlige symptomer på relativt kort tid.

De fleste mennesker kan nyde en god livskvalitet med MS, især hvis de har passende støtte. En person kan dog være nødt til at foretage livsstilsjusteringer for at bevare deres livskvalitet.

Livsstils tips

Der er ingen kur mod MS, men behandling er tilgængelig.

For personer med RRMS kan en læge ordinere medicin fra de tidlige stadier, der kan reducere antallet af blusser og kan bremse sygdommens progression.

Medicin, såsom steroider, kan hjælpe med at reducere betændelse og virkningen af ​​et alvorligt angreb. Andre lægemidler kan hjælpe med komplikationer, såsom ændringer i blærekontrol, træthed og kløe.

Nogle livsstilsændringer kan også hjælpe en person med at styre deres tilstand.

Her er nogle tip:

• Spis en nærende, fedtfattig, fiberrig og afbalanceret kost. Dette kan hjælpe med at lindre tarm- og blærekontrolproblemer, der er typiske hos mennesker med MS, og hjælpe med at forhindre yderligere helbredsproblemer, såsom forhøjet blodtryk. Sørg for at konsultere en læge, inden du starter en særlig diæt.
• Regelmæssig, let træning kan hjælpe med at bevare fysisk og mental sundhed. En person kan tilpasse øvelser til deres fysiske behov. Lavenergiaktiviteter, såsom havearbejde og madlavning, kan hjælpe med at opretholde motion og mobilitet derhjemme. Vandøvelser og svømning kan hjælpe med at forbedre fleksibiliteten og bevægelsesområdet.
• Fortsæt med MS-behandlinger, da disse kan lindre symptomer nok til, at folk med sygdommen kan genoptage de daglige aktiviteter. Overvåg symptomer og informer en læge om eventuelle ændringer eller forværring af tilstanden og eventuelle bivirkninger af stoffer.
• Skær eller undgå rygning og alkoholforbrug. Rygning kan fremskynde sygdommens progression, og alkohol kan forringe nervesystemet og interagere med MS-medicin på skadelige måder.
• Anerkend og adresser den følelsesmæssige side af tilstanden. Diagnose af enhver kronisk tilstand er meget at behandle. At søge mental støtte fra enten familie, venner, andre mennesker med MS eller en sundhedsperson kan hjælpe en person med at navigere i de vanskeligere eller begrænsende dele af tilstanden. Find support fra andre, der ved, hvordan det er at leve med MS gennem ressourcer som MS Healthline. Denne gratis app giver support gennem en-til-en samtaler og live gruppediskussioner med mennesker, der har tilstanden. Appen kan downloades på iPhone eller Android.
• MS kan være svært at forstå. Del detaljer om tilstanden med dem, der er tæt på dig. Fortæl dem mere information, når du har det godt. Stærke relationer giver et stærkt supportnetværk. Hver person med MS føler sig forskellig om at dele nyheder om tilstanden.
• Pårørende, der passer på en person med MS, skal være opmærksom på, at det kan være udmattende og drænet. Personer, der yder pleje til nogen med MS, bør også tage skridt til at passe sig selv. Dette kan hjælpe en person med at give den bedst mulige support.
• Oprethold mentalt stimulerende aktiviteter og social interaktion for at bevare kognitiv funktion. Læsning, kreativ skrivning, krydsord, se gameshow og simpelthen at tale med andre kan forbedre kognitive processer.
• Administrer forventningerne hos din arbejdsgiver. De skal muligvis foretage tilpasninger på arbejdspladsen for at imødekomme en person med MS, såsom fleksibel eller nedsat arbejdstid. Grundig økonomisk planlægning kan hjælpe en person med MS med at søge tid væk fra beskæftigelsen til at komme sig, samtidig med at virkningen af ​​at gøre det reduceres.
• Tal med en ergoterapeut om mobilitetsforanstaltninger, herunder tilpasning af hjemmet og kendskab til de måder, offentlig transport og rum giver støtte til mindre mobile mennesker med tilstanden.

Indvirkning

Arbejds- og fysioterapi kan hjælpe med at håndtere symptomerne på MS.

Mennesker med MS kan forblive symptomfri i mange år.

At leve med MS kan dog være både fysisk og mentalt overvældende, når symptomer udvikler sig.

Konstant træthed er almindelig for mennesker med MS. Denne træthed kan påvirke alle aspekter af livet, herunder effektiv hjernebrug og evnen til at gå ud og deltage i aktiviteter.

Symptomerne på MS kan forårsage konstant ubehag og handicap, der begrænser en persons evne til at udføre daglige aktiviteter.

Mennesker med MS kan være nødt til at deltage i lægehjælp meget regelmæssigt. De lever også med usikkerheden om, hvornår det næste angreb af symptomer kan ske.

Sammen reducerer disse en persons livskvalitet. Den fortsatte frustration over sådanne begrænsninger resulterer i, at nogle mennesker med MS udvikler depression.

Mange ergoterapi- og afslapningsprogrammer er tilgængelige for at hjælpe mennesker med MS med at håndtere deres symptomer.

Disse programmer kan hjælpe mennesker med MS med at forbedre udførelsen af ​​daglige aktiviteter på trods af de begrænsninger, som betingelsen pålægger. En række patientgrupper er også tilgængelige for at tilbyde støtte til mennesker, der lever med MS.

Nyere forskning antyder, at en proteinrig diæt kan forbedre udsigterne for MS ved at reducere inflammation. MS er ikke i sig selv dødelig, men dødeligheden blandt mennesker med MS er højere end i den generelle befolkning.

Det øgede antal dødsfald opstår på grund af komplikationer af MS, såsom infektion, sygdomme, der påvirker lungerne eller hjertet, eller depression, der fører til selvmord.

Behandling

Flere behandlinger til MS er tilgængelige, men medicinske forskere har endnu ikke udviklet en kur.

Medicinske behandlinger falder typisk i tre hovedkategorier:

• Sygdomsmodificerende terapi (DMT): Disse lægemidler bremser den hastighed, hvormed sygdommen forværres, og reducerer tilbagefald af symptomer. De gør dette ved at påvirke den måde, immunsystemet fungerer på.
• Narkotika, der hjælper med at reducere specifikke MS-symptomer: Eksempler inkluderer medicin til smertelindring og afføringsmidler for at løse forstoppelse.
• Injicerbare steroider: Disse kan hjælpe med at håndtere de pludselige angreb af alvorlige symptomer. Disse reducerer betændelse og kan hjælpe med at håndtere midlertidigt synstab og muskelsvaghed.

Derudover modtager mennesker med MS ofte fysioterapi i form af øvelser og massage for at forbedre muskelfunktionen og lindre smerter. En ergoterapeut kan hjælpe en person med MS med at bruge arbejdslivet og det sociale liv til at håndtere tilstanden.

Mennesker med MS kan have brug for taleterapi for at vende tilbage til nogle dele af at tale til normal funktion samt lægehjælp med at synke.

Da MS kan påvirke mange forskellige dele af kroppen, leverer en række specialiserede læger normalt behandling. Dette team af specialister kan involvere neurologer, urologer og psykologer.

For mere information om behandling af MS, klik her.

Symptomer

En person med MS vil ofte føle sig træt.

Myelin og nerveskader kan forekomme i flere forskellige områder af hjernen og rygmarven. Af denne grund kan MS påvirke enhver del af kroppen.

Typiske symptomer på MS inkluderer:

• muskelsvaghed og spasmer
• sløret eller dobbeltsyn
• træthed
• humørsvingninger
• vanskeligheder med at tænke klart
• tab af kontrol med blære- og tarmfunktion

Muskelsvaghed og spasmer kan forårsage problemer med tale, koordination og balance.

Heldigvis oplever de fleste mennesker med MS ikke alle disse symptomer. De faktiske symptomer, der udvikler sig, afhænger af omfanget og placeringen af ​​nerveskader. Efterhånden som skaden øges, bliver symptomerne værre.

Symptomer udvikler sig normalt først mellem 15 og 45 år. En læge diagnosticerer typisk MS, når en person med sygdommen er i slutningen af ​​tyverne eller begyndelsen af ​​trediverne.

Typer

Den mest almindelige type MS er recidiverende remitterende MS (RRMS). Ifølge National Multiple Sclerosis Society har omkring 85 procent af mennesker med MS denne form for sygdommen.

RRMS involverer perioder med milde eller endog fraværende symptomer eller remission og tilbagefald, hvor symptomerne bliver værre.

Over tid, som skaden skrider frem, kan en person opleve færre perioder med remission og mere alvorlige symptomer. Når dette sker, er RRMS udviklet til sekundær progressiv MS (SPMS).

Omkring halvdelen af ​​alle personer med RRMS udvikler SPMS.

Den næste mest almindelige type MS er primær progressiv MS (PPMS). Denne form for MS forekommer hos ca. 15 procent af mennesker med sygdommen.

PPMS er ofte mere svækkende. Symptomer bliver værre over tid i stedet for at forekomme som pludselige angreb med remissionsperioder.

I sekundær progressiv MS (SPMS) vil en person opleve en bluss, hvorefter symptomerne bliver bedre. Men efter dette forværres tilstanden gradvist.

Resumé

De fleste mennesker med MS kan forvente at leve så længe som mennesker uden MS, men tilstanden kan påvirke deres daglige liv. For nogle mennesker vil ændringerne være mindre. For andre kan de betyde et tab af mobilitet og andre funktioner.

At lære så meget som muligt om MS, hvad det indebærer og måder at håndtere det på, kan hjælpe en person med at føle sig mere i kontrol over deres tilstand og bedre i stand til at imødegå de ændringer, der kan forekomme.

En person, der får en ny diagnose, vil måske ikke fortælle alle om det på én gang, men det er en god ide at informere familie og venner, når det føles behageligt at gøre det. Dette vil hjælpe folk med at forstå de ændringer, der kan finde sted.

At fortælle en arbejdsgiver kan hjælpe dem med at justere arbejdsmiljøet og planlægge for at tage højde for enhver træthed og ubehag, der måtte opstå.

Vedligeholdelse af fysisk aktivitet på et lavt niveau og en fedtfattig kost med højt fiberindhold kan understøtte styring af sygdommen. At anerkende og adressere de følelsesmæssige aspekter ved at leve med MS kan hjælpe mennesker med tilstanden og plejepersonale klare, såvel som at hjælpe nære familie og venner med at give et supportnetværk.

Velgørenhedsorganisationer, herunder National MS Society, tilbyder en bred vifte af værktøjer, faciliteter og rådgivning til at støtte mennesker med tilstanden.

Spørgsmål:

Hvad er de bedste måder at møde andre mennesker med MS på?

EN:

De fleste store hospitaler har støttegrupper for mennesker med MS.

Online supportgrupper og ressourcer er også tilgængelige gennem National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Svarene repræsenterer vores medicinske eksperters udtalelser. Alt indhold er strengt informativt og bør ikke betragtes som lægelig rådgivning.