Hvad man kan forvente med avanceret MS
Multipel sklerose udvikler sig, når en immunreaktion beskadiger den beskyttende kappe, der dækker nerverne i hjernen og rygmarven. Alvorlige symptomer er ikke almindelige, men de kan omfatte lammelse og synstab.
Når skader påvirker myelinskeden, kan det forårsage en bred vifte af symptomer i hele kroppen.
Nogle mennesker udvikler milde symptomer, og multipel sklerose (MS) er sjældent dødelig. For nogle mennesker kan symptomerne imidlertid være alvorlige.
MS udvikler sig i etaper. De fleste mennesker oplever aldrig den avancerede fase og vil sandsynligvis forblive mobile. National Multiple Sclerosis Society bemærker, at 2 ud af 3 personer med MS måske aldrig mister evnen til at gå.
For nogle mennesker bliver symptomerne imidlertid gradvist værre. Faktisk kan nogle mennesker opleve symptomer oftere end ikke. Avanceret MS kan alvorligt påvirke en persons evne til at fungere.
Der er i øjeblikket ingen kur mod MS, men nye behandlinger viser løfte om at bremse dens progression.
Avanceret MS
Hvis MS når et avanceret stadium, kan en person opleve et tab af mobilitet og andre livsændrende symptomer. De er måske ikke længere i stand til at tale, skrive eller gå, og de har muligvis brug for dedikeret pleje for at imødekomme deres behov.
MS er ikke en dødelig tilstand, undtagen i de meget sjældne tilfælde, hvor den udvikler sig hurtigt. National Multiple Sclerosis Society forklarer, at MS dog kan forkorte en persons liv med op til 7 år.
Når det er sagt, ifølge National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) vil en person med MS sandsynligvis have nogenlunde samme levetid som en person uden tilstanden.
Nylige fremskridt inden for medicin bidrager til at tilbyde mennesker med MS en normal levetid og livskvalitet.
Klik her for at lære mere om forventet levetid for mennesker med MS.
Symptomer
Symptomerne og progressionen af MS varierer blandt mennesker. Der er ingen klar tidsramme for, hvordan symptomer udvikler sig, eller hvilke symptomer der vises.
Mennesker med alvorlige symptomer på MS kan opleve et af følgende:
- smerter i muskler, nerver og led
- spasmer, stivhed og muskelkramper
- træthed
- vejrtrækningsbesvær
- rysten, ustabilitet eller koordineringsproblemer
- følelsesløshed og prikken
- sensoriske ændringer
- betændelse i lungerne
- tarm- eller blæreinkontinens
- forstoppelse
- nyre- og urinvejsinfektioner
- lammelse
- tab af mobilitet i over- og underkroppen
- svaghed og svimmelhed
- problemer med at tygge eller synke
- tale vanskeligheder
- problemer med hukommelse og tænkning
- følelsesmæssige forstyrrelser, såsom depression, humørsvingninger og vrede
- tryksår, hvis en person ikke er i stand til at bevæge sig alene
- synstab eller langvarig dobbeltsyn
- høretab
- hovedpine
- krampeanfald
- osteoporose, fra manglende mobilitet
I nogle tilfælde kan der også være en risiko for selvmordstanker og selvmordsforsøg.
De ændringer, som MS medfører, kan være livsændrende og påvirke både livskvalitet og forhold til andre. Disse ændringer kan også påvirke de kære og plejepersoners liv.
Håndtering af udfordringerne
MS kan påvirke en persons mentale sundhed, og nogle med tilstanden kan udvikle depression. At opleve vanskeligheder med tænkning og hukommelse kan også føre til frustration, vrede, frygt og muligvis skyld.
Mennesker med MS kan også have bekymringer om økonomi og behovet for hjemmetilpasning, såsom at give adgang for kørestole.
Den hotline for National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) kan rådgive om mange praktiske spørgsmål, som folk kan stå over for.
Omsorgspersoner skal være opmærksomme på disse mulige tanker og oplevelser. At udvikle en bedre forståelse af, hvad personen oplever, kan hjælpe dem med at tilbyde et bedre niveau af pleje. At yde pleje til en person med en kronisk tilstand kan også være udfordrende. Omsorgspersoner bør også sikre, at de tager sig tid for sig selv.
At tage pusterum eller invitere en ven eller et familiemedlem til at dele plejen et stykke tid kan hjælpe en plejeperson med at opretholde deres egen mentale og fysiske velbefindende.
For folk, der tager sig af en elsket med MS, tilbyder National Multiple Sclerosis Society en nyttig brochure, der giver detaljer om, hvordan man håndterer mange aspekter af avanceret MS.
I denne artikel kan du finde ud af mere om humørsvingninger og MS.
Lær mere, tag kontrol
At lære så meget som muligt om en kronisk tilstand kan hjælpe en person til at føle sig mere i kontrol over sin situation.
Eksempler inkluderer:
- Læring om hjælpemidler: Denne og anden teknologi kan hjælpe en person med at forblive aktiv og produktiv.
- Find ud af hjælp, inden behovet opstår: At vente, indtil der opstår vanskeligheder, kan øge stresset ved at arrangere yderligere hjælp, såsom assisteret ophold, og kan gøre det svært at finde et passende sted.
- At tale med familie eller arbejdsgivere om mulighederne: Det kan være muligt at arrangere adgang og fleksibelt arbejde, som kan gøre det muligt for en person at fortsætte i arbejde længere. Familiemedlemmer kan ofte hjælpe med praktiske opgaver, hvis de ved, hvad en person har brug for.
- Tilslutning til lokale MS-supportgrupper: Disse kan tilbyde rådgivning, organisere sociale og andre begivenheder og hjælpe folk med at føle sig mindre isolerede.
- Find ud af om nye behandlinger: En person kan beslutte at tale med deres læge om skift af medicin.
Håndtering af avanceret MS
Mange tjenester er tilgængelige for at imødekomme behovene hos dem, der lever med avanceret MS.
Lægebehandling
Narkotikabehandling kan hjælpe med at reducere hyppigheden og sværhedsgraden af symptomblændinger. For en person med MS på et senere tidspunkt kan en læge ordinere mitoxantron (Novantrone).
Mange andre stoffer kan hjælpe med at lindre symptomer og komplikationer, som kan variere fra urinproblemer til problemer med seksuel sundhed.
Smertestillende medicin og steroidinjektioner kan også hjælpe nogen med alvorlige symptomer, herunder synstab, ifølge National Multiple Sclerosis Society.
Hver persons sag og behov for behandling vil være anderledes. En læge vil rådgive om de bedste muligheder for en person til enhver tid.
En læge kan også hjælpe en person med at få adgang til fysioterapi, ergoterapi og andre former for støtte. Hvis det bliver svært for en person at bo hjemme og tage sig af sig selv, kan assisteret ophold eller boligpleje være en mulighed.
Hvad er mulighederne for styring af en MS-blusser? Lær mere her.
Livsstilsbehandlinger
En person med alvorlige symptomer kan stadig have gavn af at træffe nogle sunde levevalg, såsom:
- at være udenfor så meget som muligt
- udføre øvelser, der passer til en person i en kørestol
- følge en sund og varieret diæt, som kan hjælpe med at forhindre fedme, hjerte-kar-problemer og andre komplikationer
- forsøger massage og varmebehandling, som kan hjælpe med at lindre smerter og stress
- svømning og hydroterapi kan hjælpe med at lindre smerter
Selvom MS normalt ikke er dødelig, kan det forringe en persons livskvalitet markant. At tage skridt til at opretholde relationer og interesser kan hjælpe med at øge en persons humør og andre aspekter af deres helbred.
Pleje og støtte
Nogle gange har en person brug for yderligere hjælp, når de lever med avanceret MS. Dette kan omfatte palliativ pleje, hjælp i hjemmet eller andre former for pleje.
Palliativ pleje
Palliativ pleje har til formål at hjælpe en person til at føle sig mere komfortabel og nyde den bedst mulige livskvalitet i et avanceret stadium af MS eller en anden sundhedstilstand.
Et netværk af læger, sygeplejersker og andre sundhedsspecialister kan tilbyde palliativ behandling.
Denne type pleje kan tage hensyn til fysiske, følelsesmæssige, åndelige og sociale behov. Det kan også yde støtte til både personen med MS og deres familie og venner.
Hjemmepleje
Mange mennesker med MS vil fortsat bo i deres eget hjem, men efterhånden som symptomerne skrider frem, har de muligvis brug for ekstra hjælp. Hjemmepleje passer måske til yngre mennesker, der er mentalt opmærksomme, men har svært ved at udføre hverdagens fysiske opgaver.
Personen kan have et netværk af familie og venner og kan drage fordel af socialt samvær og deltage i aktiviteter, der er mentalt stimulerende.
Hjemmepleje kan hjælpe dem, der ikke længere er i stand til at få adgang til en plejefacilitet, så ofte de har brug for. Det kan også hjælpe med at bevare deres livskvalitet.
Hjemmepleje vil involvere udformning af en individualiseret plejeplan, der involverer den person med avanceret MS, en sundhedsperson og ofte deres nærmeste eller plejepersonale.
Tjenester kan omfatte:
- dygtig sygepleje
- sociale myndigheder
- hjælp til daglige aktiviteter og husholdningsopgaver
- hjælp til børnepasning
- rehabiliteringstjenester
Voksen dag programmer
Voksne dagsprogrammer fokuserer ofte på aktiviteter, der fremmer følelsesmæssig og fysisk velvære, herunder aktiviteter, som folk kan deltage i og nyde på ethvert niveau af fysisk funktionalitet.
På denne måde kan folk med avanceret MS deltage i stimulerende aktiviteter, de har haft, før deres tilstand blev forværret og lære nye hobbyer, der imødekommer de fysiske ændringer, de har oplevet.
Hjælpearrangementer
Assisteret ophold giver løbende praktisk support og lægeligt tilsyn til en person med avanceret MS og andre tilstande, der påvirker en persons livskvalitet.
Nogle assisterede opholdsydelser inkluderer:
- 24-timers personale tilstedeværelse
- hjælp til dagligdagens aktiviteter
- koordinering af pleje og levering af rehabiliteringstjenester
- medicinstyring
- fritidsaktiviteter
- måltider
- rengøring og tøjvask
Yngre mennesker har normalt ikke brug for assisteret ophold. Det er sandsynligvis nyttigt for ældre voksne, der er mobile, men har brug for hjælp til nogle aktiviteter. Personen bliver normalt i denne type indkvartering i omkring 24 måneder.
Tilgange til assisteret ophold vil variere afhængigt af hvor en person bor. En læge eller anden sundhedspersonale kan give mere information om lokale tjenester.
Plejehjem
Plejehjem er faciliteter, hvor en person kan bo, hvis de ikke er i stand til at modtage pleje derhjemme, men ikke kræver indlæggelse på hospitalet.
Personalet på et plejehjem yder sygepleje, lægebehandling, rehabiliterende terapier og andre specialiserede tjenester.
Hospice pleje
En person kan have brug for hospiceindkvartering, hvis de har modtaget en terminaldiagnose eller en medicinsk meddelelse om en forventet levetid på 6 måneder.
Hospice-programmer giver komfortforanstaltninger og støtte til at håndtere de følelsesmæssige, åndelige, fysiske og praktiske problemer i forbindelse med en tilstand.
Et hospice kan hjælpe en person, hvis deres tilstand bliver mere alvorlig. Det kan også give pausetid for plejepersonale.
Typer: Hvilke kan blive alvorlige?
Der er fire typer MS, som vi dækker nedenfor. Nogle er mere tilbøjelige end andre til at blive alvorlige.
Klinisk isoleret syndrom
En person med klinisk isoleret syndrom (CIS) oplever symptomer, der er typiske for MS, men som kun kan forekomme en gang.
For en diagnose af CIS skal symptomerne vare mindst 24 timer og ikke skyldes en anden årsag. Hvis de vender tilbage på et senere tidspunkt, kan en læge diagnosticere MS. Imidlertid opfylder en person ikke alle kriterierne for en fuld MS-diagnose, hvis sådanne symptomer kun forekommer en gang.
Hvis en person oplever CIS, kan en læge ordinere medicin for at forhindre yderligere symptomer og en progression til recidiverende remitterende MS (RRMS).
Hvis symptomerne kun opstår en gang, bliver tilstanden ikke alvorlig.
RRMS
RRMS involverer perioder med forværringer eller tilbagefald og perioder med remission, når der er fuldstændig eller næsten total opsving. Det er muligt derefter at opleve en ny opblussen med klart definerede episoder af nye symptomer.
Omkring 80% af mennesker med MS har en diagnose af RRMS.
Under remission vil personen ikke bemærke nogen progression af tilstanden, selvom forskning har vist, at læsioner kan fortsætte med at udvikle sig på dette tidspunkt.
At tage sygdomsmodificerende terapilægemidler kan hjælpe med at forhindre udviklingen af RRMS, især hvis en person tager dem fra de tidlige stadier.
RRMS er mindre tilbøjelige til at blive alvorlige end de progressive typer, men det kan gøre det over tid.
Primær progressiv MS
Primær progressiv MS (PPMS) udvikler sig støt uden klare remissioner eller blusser. Symptomerne forværres over tid, og det er usandsynligt, at en person får betydelig bedring.
Omkring 10-20% af personer med MS-diagnose har PPMS. Som en progressiv form af tilstanden er det mere sandsynligt end CIS eller RRMS at føre til alvorlige symptomer.
Cirka 1% af mennesker med MS har en type, der udvikler sig hurtigt. De kan være nødt til at begynde aggressiv eller eksperimentel behandling for at kontrollere deres symptomer, ifølge NINDS.
Der er i øjeblikket ingen effektiv behandling for at forhindre progression af PPMS, men der foregår forsøg for at vurdere sikkerheden og effektiviteten af et nyt lægemiddel kaldet idebenon, som kan hjælpe med at forhindre vævsskade.
Sekundær progressiv MS
I sekundær progressiv MS vil en person have en alvorlig forværring af symptomerne ved begyndelsen, som derefter forsvinder eller aftager. Herefter vender symptomerne gradvist tilbage og bliver gradvis mere alvorlige.
Mennesker med progressive former for MS er mere tilbøjelige til at udvikle alvorlige symptomer og har brug for assisteret levevis og yderligere støtte.
Outlook
At modtage en diagnose af MS kan være bekymrende, for selvom de fleste tilfælde af MS er milde, kan det påvirke en persons liv betydeligt, og den skade, der opstår, kan undertiden være alvorlig.
Hjælp er dog tilgængelig i form af dagsprogrammer for voksne, assisterede opholdsordninger, hjemmepleje og mere.
Det er vigtigt at have støtte fra mennesker, der forstår, hvordan det er at leve med MS. MS Healthline er en gratis app, der yder support gennem en-til-en samtaler og live gruppediskussioner med mennesker, der har tilstanden. Download appen til iPhone eller Android.
Nye behandlingsmuligheder viser sig at være effektive til at bremse udviklingen af visse former for tilstanden. Derudover har fremskridt inden for MR-teknologi gjort det muligt at få en diagnose hurtigere end før, så behandlingen kan starte på et tidligere tidspunkt.
En person med MS-diagnose skal tale med deres læge om alle tilgængelige behandlings- og livsstilsindstillinger, der kan hjælpe dem med at opretholde en god livskvalitet.
